Endometriose: inzicht in hoe patiënten pijn beschrijven, kan leiden tot snellere diagnose

4 december 2021

Hoewel endometriose naar schatting 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd treft, bezoeken de meeste vrouwen met de aandoening meer dan tien keer een huisarts voordat ze worden doorverwezen naar gespecialiseerde zorg voor een diagnose. Dit kan een gemiddelde wachttijd van zeven tot acht jaar betekenen om een juiste diagnose te krijgen. Gezien de chronische bekkenpijn die endometriose veroorzaakt – die soms invaliderend kan zijn – kan deze vertraging de fysieke, sociale en mentale gezondheid van patiënten ernstig beïnvloeden.

Uit nieuw onderzoek blijkt dat vrouwen hun (endometriose)pijn vaak beschrijven op een manier die (huis)artsen veelal niet goed begrijpen of kunnen plaatsen. Er is daardoor vaak sprake van miscommunicatie. Daarom is structurele verandering hard nodig! In dit artikel lees je er meer over.

Verkeerde beschrijving van pijn

Hoewel een belangrijke oorzaak van deze vertraging het ontslag en de normalisatie van de pijn van vrouwen is, kan een andere oorzaak de uitdaging zijn om adequaat te communiceren hoe het voelt – iets dat in een nieuwe wetenschappelijke studie is onderzocht.

De onderzoekers ontdekten dat zowel vrouwen als artsen de huidige hulpmiddelen voor het communiceren van endometriosepijn ontoereikend vinden. Ze ontdekten ook dat de taal die sommige vrouwen gebruikten om hun pijn te verwoorden, niet werd herkend door huisartsen. Deze miscommunicatie kan betekenen dat veel vrouwen niet de diagnose of behandeling krijgen die ze nodig hebben – of er langer op wachten dan nodig is.

Om de studie uit te voeren, hebben de onderzoekers eerst 131 vrouwen met endometriose ondervraagd. Ze vroegen hen naar de moeilijkheden die ze ondervonden om met artsen over hun pijn te praten voordat de diagnose werd gesteld, en hoe ze hun pijn beschrijven.

Veel vrouwen meldden dat de numerieke beoordelingsschalen (nul is geen pijn en ernstige pijn is een tien) die gewoonlijk in consulten worden gebruikt, de ernst en impact van hun pijn op hun dagelijks leven niet nauwkeurig weergaf. Sommigen spraken de behoefte aan taalkundige of visuele hulpmiddelen uit, waarbij een deelnemer zei: “Ik associeerde wat ik voelde niet als ‘pijn’. Ik moest een lijst met gevoelens zien… zoals branden en knijpen.”

Lees ook: Hoe herken je de symptomen van endometriose?

Vrouwen meldden ook dat ze zich niet gehoord voelden wanneer ze probeerden hun symptomen te beschrijven in medische consultaties met een arts. Ze voelden zich vaak gehaast of ontmoedigd om te praten, en sommigen voelden zich geïntimideerd. Dit vormde niet alleen een uitdaging voor het effectief communiceren van hun pijn aan hun huisarts, het gaf vrouwen ook het gevoel dat hun pijn werd weggewuifd, en dus onderkend. Daardoor voelen deze vrouwen zich veelal niet serieus genomen. Onderzoek toont aan dat dit soort invalidatie door artsen geassocieerd wordt met een lager zelfbeeld en depressie bij patiënten met endometriose.

Uit het onderzoek bleek ook dat veel vrouwen metaforen en vergelijkingen gebruiken om hun pijn te beschrijven. De meest voorkomende metaforen waren die met een beroep op geweld. Een terugkerende metafoor die vrouwen bijvoorbeeld gebruikten om hun pijn te beschrijven, was “alsof iemand me herhaaldelijk met een groot mes steekt”.

Andere veel voorkomende metaforen vergeleken pijn met hitte – “zoals een hete pook in je onderbuik geduwd” – of druk, en beschreven het als “een ballon in mij die op alles duwt”. Hoewel deze metaforische uitdrukkingen niet typisch door huisartsen worden gebruikt om endometriose te diagnosticeren, geeft de taal nog steeds een goede indicatie van het type en de intensiteit van de pijn die wordt ervaren.

Lees ook: Floor heeft endometriose: ‘Er is niemand die dit herkent’.

Pijn beschrijven bij endometriose

Onderzoek onder huisartsen heeft aangetoond dat endometriose een uitdaging is om te diagnosticeren, omdat de symptomen lijken op die van andere aandoeningen die ze eerst willen uitsluiten. We weten dat wanneer artsen metaforen gebruiken, dit de communicatie met ernstig zieke patiënten kan verbeteren. En ander onderzoek toont aan dat wanneer zorgverleners de veelvoorkomende metaforen kennen die worden gebruikt door chronische pijnpatiënten, dit ervoor kan zorgen dat ze minder snel de symptomen van een patiënt afwijzen of verkeerd begrijpen.

Dit is de reden waarom het verbeteren van de kennis van huisartsen over pijnmetaforen die vaak worden gebruikt door vrouwen met endometriose, de kans kan vergroten dat hun pijn wordt begrepen en geloofd, wat essentieel is voor het verbeteren van diagnostische tijden.

De studie toont aan dat er nieuwe en andere manieren nodig zijn om endometriosepijn aan artsen te communiceren om de diagnose van een patiënt te verbeteren. Metaforen, vergelijkingen en andere creatieve manieren van communiceren zouden een manier kunnen zijn om dit te doen, zo blijkt uit het wetenschappelijke onderzoek.

Pijn is subjectief. Dit is de reden waarom het communiceren van endometriosepijn zo’n uitdaging is. We weten uit ons onderzoek en andere studies dat metaforen en vergelijkingen een nuttig hulpmiddel zijn voor pijnlijders bij het beschrijven van deze interne ervaringen. De sleutel nu zal zijn ervoor te zorgen dat huisartsen weten hoe ze de gemeenschappelijke taal kunnen herkennen die vrouwen gebruiken om hun endometriosepijn te communiceren, zodat meer mensen kunnen profiteren van een diagnose.

Lees ook: 15 feiten en fabels over endometriose.

Wat is endometriose?

Op jouw baarmoederwand zit slijmvlies. Dit slijmvlies groeit elke maand en gaat jouw lichaam uit als je ongesteld wordt. Bij endometriose zit er weefsel dat daarop lijkt ook buiten de baarmoeder, in jouw buik. Het zit bijvoorbeeld op jouw eierstokken, baarmoeder, buikvlies, blaas of darmen.

Endometriose komt vooral voor bij vrouwen van 20 tot circa 55 jaar. Artsen denken dat iedere 10 van de 100 vrouwen het heeft. Echter, niet alle vrouwen met endometriose hebben klachten, dus niet iedere vrouw heeft door dat ze endometriose heeft. Endometriose komt ook voor bij tieners of bij vrouwen na de overgang.

Lees ook: Aan welke symptomen kun je endometriose herkennen?

Endometriose: inzicht in hoe patiënten pijn beschrijven, kan leiden tot snellere diagnose

Wat zijn de kenmerken van endometriose?

Klachten bij endometriose kunnen zijn:

Heftige pijn onder in de buik als je ongesteld bent:
- Je kunt de pijn ook voelen in jouw hele buik.
- Je kunt de pijn ook voelen in jouw rug of benen.
- Sommige vrouwen hebben altijd pijn. Niet alleen als ze ongesteld zijn.
Pijn tijdens vrijen.
Darmkrampen of pijn bij ontlasting (poepen).
Diarree of juist niet goed kunnen poepen (obstipatie).
Branderig gevoel tijdens plassen.
Schouderpijn.
Moe zijn.
Zwanger worden lukt niet.

Bij tieners en jonge vrouwen zijn de klachten meestal:

Heftige buikpijn.
Misselijk zijn.
Erge aanvallen van hoofdpijn (migraine).

De klachten kunnen de ene keer erger zijn dan de andere keer.

Sommige vrouwen hebben zo veel pijn dat ze hun gewone activiteiten niet meer kunnen doen, zoals werken of leuke dingen doen. Andere vrouwen hebben weinig of geen klachten.

Lees ook: Menstruatiepijn en nog 5 symptomen die kunnen wijzen op endometriose.

Hoe ontstaat endometriose?

Hoe endometriose precies ontstaat, is nog niet bekend. Wel weten we hoe de klachten kunnen ontstaan.

Het slijmvlies in jouw baarmoeder wordt elke maand dikker. Dat is om de baarmoeder klaar te maken voor een zwangerschap. Als je niet zwanger wordt, dan laat het slijmvlies los en gaat het bloeden. Het bloed komt met wat slijm naar buiten via jouw vagina. Dan ben je ongesteld.

De stukjes slijmvlies buiten de baarmoeder doen ongeveer hetzelfde:

Ze worden elke maand eerst dikker en gaan dan bloeden.
Het bloed kan niet naar buiten en kan op verschillende plekken rondom jouw baarmoeder komen.
Jouw lichaam probeert dit op te ruimen. Dit geeft ontstekingen. Dit kan veel pijn geven. Het kan ook zorgen dat er littekens ontstaan. Of dat je organen of delen daarvan ‘aan elkaar plakken’ (dit heet verkleven). Bijvoorbeeld bij je eierstokken, darmen of blaas.

In sommige families komt endometriose vaker voor. Dat kan met erfelijke aanleg te maken hebben.

Lees ook: Feit of fabel: is endometriose een genetische aandoening?

Endometriose stress

De ene vrouw heeft dagelijks pijn en last van endometriose symptomen en een andere vrouw alleen bij specifieke momenten. Bij zo goed als alle vrouwen met endometriose zijn de klachten rond de menstruatie of bij stress en inspanning het grootst. Herken je de symptomen hierboven? Ga dan voor de zekerheid even langs je huisarts en/of een vrouwelijke gynaecoloog bij SHE Health Clinics.

Meer informatie of afspraak maken?

Wil je meer informatie of een afspraak maken met een vrouwelijke gynaecoloog of psycholoog bij SHE Health Clinics? Neem dan rechtstreeks contact met ons op via 085-2019275 of via ons contactformulier.

Meer lezen over endometriose en menstruatieklachten?